La première fois que Gill Hammond a vu son mari tomber, c'était lors de la fête du cinquième anniversaire de son fils en 2017.

«Joe avait créé cet événement incroyable dans la forêt qui portait sur les sprites forestiers. Il avait enterré un gâteau d'anniversaire dans une boîte en plastique et tous les enfants devaient retrouver le gâteau après avoir suivi de nombreux indices. Il se tenait au milieu de tous les enfants et est soudainement tombé en arrière, comme un arbre. "

Six mois plus tard, Joe et Gill se sont rencontrés dans le cabinet de consultation d'un neurologue de l'hôpital.

Gill a déclaré: «Vous pouvez dire que le consultant était agité. Il n'arrêtait pas de piquer le dos de Joe avec une épingle. C'était vraiment pénible pour Joe, mais vous pouviez voir que c'était une sorte de tentative désespérée pour en faire quelque chose dans ses muscles; pour faire quelque chose d'autre. "

Gill Hammond, 42 ans (photo avec ses enfants, Jimmy, deux ans, et Tom, sept ans) explique comment son monde a changé après que son mari, Joe, a été diagnostiqué avec une maladie du motoneurone.

Gill Hammond, 42 ans (photo avec ses enfants, Jimmy, deux ans, et Tom, sept ans) explique comment son monde a changé après que son mari, Joe, a été diagnostiqué avec une maladie du motoneurone.

Mais alors la confirmation est venue: la maladie du motoneurone (MND).

La maladie dévastatrice affecte les nerfs du cerveau et de la moelle épinière qui disent aux muscles ce qu’ils doivent faire. Cela conduit les muscles à s'affaiblir, à se durcir et à s'user. Cela peut être un effort de marcher, de parler, de manger, de boire et de respirer. MND est toujours fatal.

"Je viens de voir Joe tomber en morceaux", se souvient Gill. "Je l'ai vu tomber quand il a entendu cette nouvelle. Il a dit:" Mais j'ai une famille. "

Mais la nouvelle d'une fin a conduit à un nouveau départ. Joe a continué à écrire un livre, Une brève histoire des chutes, tout ce que j’ai observé à propos de l’amour alors qu’il mourait: un souvenir puissant et émouvant de la vie et de la mort par une maladie du motoneurone et l’impression de laisser sa femme et son jeune homme la famille derrière

Ce mois-ci, les critiques l'ont qualifié de "incroyablement écrit" et "inoubliable", en le comparant au succès commercial de Paul Kalanithi, When Breath Becomes Air.

Je rencontre Gill, 42 ans, chez moi, dans un bungalow près de Petersfield, Hants, où il vit avec Joe, 50 ans, et ses deux enfants, Tom, sept ans, et Jimmy, deux ans.

Elle est chaude, ouverte. Cela ne semble pas être une maison pour un invalide. Il est éclairé et ouvert avec de beaux planchers en bois et de grandes portes vitrées qui s’ouvrent sur le jardin. Il y a des touches discrètes. La pelouse est renforcée par des boîtes en plastique dissimulées, ce qui permet à Joe de se rendre au jardin avec son fauteuil roulant électrique. Il y a une chaise avec un ascenseur à côté de la fenêtre. "Malheureusement, Joe ne peut pas l'utiliser maintenant non plus," dit Gill. Il est trop faible.

Quand Joe a terminé le livre en mars, il était en éventail la nuit et devait le nourrir avec un tube. Mais la famille s'est sentie finalement établie. Après de nombreuses maisons temporaires, ils avaient récemment déménagé dans le bungalow: Joe pouvait passer le temps qu'il lui restait dans un endroit magnifique. Mais il est tombé malade d'une pneumonie et a été transporté à l'hôpital avec un couteau.

Joe, 50 ans (sur la photo avec ses enfants) qui utilise Eye Gaze pour communiquer, a rédigé un rapport depuis son diagnostic.

Joe, 50 ans (sur la photo avec ses enfants) qui utilise Eye Gaze pour communiquer, a rédigé un rapport depuis son diagnostic.

"C'était vraiment effrayant", dit Gill. "Je pensais:" C’est tout, et je ne suis pas prêt. " Il s'est détérioré si rapidement, si dramatiquement après avoir fini le livre et déménagé ici. C'était très cruel. "

Joe a finalement été libéré à la fin du mois de mai et est maintenant stable. "Je suis nerveuse à l'idée de le dire, mais il est dans un endroit aussi bon que quiconque dans sa situation", dit-elle.

«Mais il a dit que s’il développait à nouveau une infection, il ne retournerait pas à l’hôpital. C’est ainsi qu’il pourra contrôler un peu la maladie, mais il ne pense pas qu’il en reste beaucoup s’il le subirait de nouveau. "

Joe est dans sa chambre voisine où deux soignants le servent. Gill me prend pour le rencontrer. Il est entouré d'équipements et de machines qui dorment et bourdonnent. Son corps est maintenant fragile: il ne peut plus garder la tête haute et perd l'usage de son bon bras. Cependant, il est une grande présence, toujours détectable par ses yeux flous et souriants.

Nous "discutons" via Eye Eye, un ordinateur qui vous permet de parler avec vos yeux. Chaque phrase prend quelques minutes à compléter, pendant que les yeux de Joe défilent sur l'écran et sélectionnent des mots lui permettant de dire ce qu'il pense. Gill dit: "Au début, ça ressemblait à Stephen Hawking et je pensais:" Oh non! "Mais heureusement, ils continuent à améliorer la technologie et maintenant, tout ce que j'entends, c'est Joe."

Il emmenait Tom à l'école, retournait à la voiture et rugissait de douleur, de peur et de larmes.

Elle touche doucement son épaule quand nous partons. Sa façon d'être avec son mari mourant est impressionnante et humiliante. Sans optimisme faux, seulement honnêteté directe, simplicité et chaleur.

"Ce que je trouve très difficile, c'est quand Joe parle de sa propre voix", admet-il. "En raison de ce qui est arrivé à ses cordes vocales, le ton est très élevé et, bien sûr, cela le rend affligé; et parfois il est bouleversé, et c’est la chose avec laquelle je me bats, juste ce sentiment constant de «Ça va? Que puis-je faire? Comment puis-je améliorer cela?" C'est toujours là, et c'est un endroit assez difficile à être tout le temps. "

Joe (photographié avec Gill en 2010 le jour de son mariage) a écrit des cartes pour que chacun de ses enfants ouvre le jour de son anniversaire dans les années précédant l'âge de 21 ans.

Joe (photographié avec Gill en 2010 le jour de son mariage) a écrit des cartes pour que chacun de ses enfants ouvre le jour de son anniversaire dans les années précédant l'âge de 21 ans.

Joe a initialement écrit le livre pour ses enfants, de sorte que, au fur et à mesure qu'ils grandissaient, ils le connaissaient quand il avait cessé d'y être.

Son histoire a été reprise par un éditeur après que Joe ait écrit un article de journal décrivant comment il écrivait des cartes pour que ses enfants puissent les ouvrir lors de leurs futurs anniversaires.

Il devait calculer combien de cartes il accumulerait; S'il restait deux ans, combien en écrirait-il? Les cartes d'anniversaire sont stockées dans une vieille boîte à chaussures; une carte pour chaque année jusqu'à ce que les enfants aient 21 ans.

"Je pense qu'ils seront un grand réconfort pour les enfants", a déclaré Gill.

Le seul résultat positif de l'état mental de Joe est que, à la fin de sa vie, Joe a réalisé un rêve qui lui avait échappé auparavant.

Il a toujours voulu être écrivain et a connu un certain succès professionnel en écrivant pour le théâtre. Mais "je n'étais pas aussi dur et débrouillard qu'il devait l'être", écrit-il, "et j'ai finalement perdu confiance en moi". Au lieu de cela, il s'est concentré sur le fait d'être un père qui reste à la maison. Mais alors est venu le diagnostic. Joe trouva son sujet: "Je trouve la mort si intéressante que j'aurais aimé la connaître avant", écrit-il.

Mais pour Gill, il y a eu beaucoup de pertes. Auparavant, je travaillais à Francis Holland, une école indépendante pour filles située à Londres, où j'enseignais la psychologie et où j'étais également assistante principale à six.

Elle était le soutien de famille de la famille. Maintenant, il mène une vie intense et épuisante à la maison.

Avant la maladie, Joe (photo avec ses enfants) s’occupait des enfants, tandis que Gill était le soutien de famille.

Avant la maladie, Joe (photo avec ses enfants) s’occupait des enfants, tandis que Gill était le soutien de famille.

Jusqu'à récemment, elle était la seule tutrice de son mari, tout en s'occupant de deux jeunes enfants. C’est elle qui a nettoyé les fonds (les trois), noué les dentelles, appliqué des crèmes, administré des médicaments, levé son mari à 4 heures du matin et l’a conduit à sa chaise longue, avec une tasse de thé, afin qu’il puisse écrivez le livre sur votre ordinateur portable avec votre bonne main

"Il s'est levé tôt pour pouvoir être disponible pour des enfants plus tard", dit-elle. De plus, il doit maintenant faire tout ce que Joe faisait. Par exemple, cuisiner.

Lorsque Joe décrit Gill pour la première fois dans le livre, elle prépare le dîner pour lui. Il avait 32 ans, elle avait 24 ans.

Ils se connaissaient depuis une semaine. Elle a du mal à obtenir le contenu d'une boîte de thon. Il a trouvé sa vision «en poussant la canette vers le bas, la façon dont une personne pourrait essayer de récupérer du ketchup rigide dans une bouteille est complètement séduisante. "Je ne sais pas pourquoi je suis si méchante de ce côté-là", dit-elle. "Il y a eu une période où Tom en avait particulièrement marre, car il n'arrêtait pas de dire:" Je veux la bouillie de papa! "Je pensais qu'ils avaient l'air identiques!"

Même s'il ne fait que ranger les enfants, Joe est bien meilleur ", poursuit-il." Le nombre de fois où je sors et cherche désespérément un écran solaire, et je pense: "Si Joe avait emballé ça, le pare-soleil serait là."

"Elle est en train de devenir les deux", note Joe dans le livre. Cela signifie aussi la lutte.

«Tom aime sauter et jouer au combat, et, bon Dieu, c’est vraiment difficile, et ce que Joe ferait naturellement et si facilement. J'ai presque des yeux noirs avec un coude, mais ça va, je peux y faire face. Je me demande comment cela se passera à mesure que Tom et Jimmy grandiront. "

Joe a détaillé les changements survenus dans son corps dans une mémoire. Le livre a été écrit à l'origine pour ses enfants plutôt que pour publication.

Joe a détaillé les changements survenus dans son corps dans une mémoire. Le livre a été écrit à l'origine pour ses enfants plutôt que pour publication.

Joe a passé cinq jours à pleurer après avoir reçu la nouvelle de son diagnostic, puis il s'est senti plus calme.

"Cette période de ma vie est étrangement la plus heureuse et la plus heureuse de ma vie", écrit-il.

Est-ce qu'elle ressent la même chose? «C’est très étrange car, de toute évidence, si quelque chose pouvait changer, cela éliminerait la maladie du neurone moteur de Joe. Mais je pense que je suis plus vivant ", dit-elle. Bajas Les pertes sont très faibles et les hauts sont élevés et tout est plus net et plus réel. Les relations sont plus réelles. Il n’ya pas de temps pour tout ce que c ** p."

Elle dit que le livre n'a jamais été destiné à la publication. Quelque chose était quelque chose que je voulais faire pour les enfants, alors j'ai arrêté. Ce n’est que lorsque nous nous sommes rendu compte que le livre serait publié qu’il disait: "Regardez, je pense que vous feriez mieux de lire ceci."

Joe raconte les indignités des changements survenus dans son corps: chariots élévateurs à fourche; gestion des excrétions; organes génitaux ridés; Aliments qui ne peuvent pas être avalés.

Vous êtes-vous senti protecteur de lui? "C'est la vérité, et je pense qu'il est préférable d'être réel", a déclaré Gill. «Je ne veux pas que nous présentions une version de la mort sur Facebook. Je pense que sa vulnérabilité est unique, surtout chez un homme. Je suis très fier de lui et les gens heureux peuvent voir à quel point il est incroyable.

"Pas vraiment", corrige-t-il. "Je suis heureux de constater à quel point c'est incroyable parce que c'est ce qui a été une bataille pour lui et qui a toujours été si douloureux pour moi qu'il ne reconnaît pas ce qu'il est capable de faire." J'ai toujours su que Joe était un écrivain de talent. "

Gill (sur la photo) rapporte avoir rencontré Joe lors d'un cours de formation d'enseignant à l'Université Oxford Brookes. Elle a dit qu'il semblait hors de propos dans la pièce remplie de femmes.

Gill (sur la photo) rapporte avoir rencontré Joe lors d'un cours de formation d'enseignant à l'Université Oxford Brookes. Elle a dit qu'il semblait hors de propos dans la pièce remplie de femmes

Gill est né à Suffolk, le troisième et dernier enfant d'une famille qui se désintégrait. Son père était un constructeur. Votre mère est une réceptionniste médecin. Il a été conçu comme "l’espoir de maintenir le mariage ensemble". Son frère a dix ans de plus, sa soeur, 11 ans.

Ses parents ont divorcé quand Gill avait huit ans. Elle est allée vivre avec sa mère. "J'étais un garçon attrapé, rentrant à la maison, mangeant des puces, du chocolat, regardant la télévision."

«C’était un vrai bordel. Tout ce que je savais, c'est que je voulais partir. "

Après les A-Levels, qu’il a abordés superficiellement de manière superficielle, j’ai paru », s’est enfui en Nouvelle-Zélande, où il a travaillé dans un kiosque à fruits et légumes, puis dans une ferme d’ail.

Il est rentré au Royaume-Uni à l'âge de 21 ans et est parti pour rencontrer un ami qui venait de commencer à l'Université de Warwick. Il a travaillé dur dans un bar à vin et, après les encouragements de ses amis, a demandé à étudier la psychologie à l'Université de Sheffield. Elle était, dit-il, une étudiante consciencieuse. "Ce qui est probablement ce que j'ai toujours voulu être."

Mais elle a eu l’impression de vouloir s’échapper et, après avoir obtenu son diplôme, a décidé de devenir enseignante pour pouvoir travailler à l’étranger. Il a rencontré Joe lors d'un cours de formation d'enseignant à l'Université Oxford Brookes.

«J’ai paru dans cette pièce, je me suis assis et j’étais plein de femmes. Puis Joe est entré dans la porte, complètement hors de propos. Il portait des lunettes avec un portefeuille en cuir accroché à son épaule et savait qu'il était quelqu'un qu'il voulait rencontrer. "

Joe avait trouvé un endroit pour lire la littérature anglaise à l'Université de Cambridge en tant qu'étudiant adulte, malgré les O-Levels inappropriés (pas même l'anglais).

Joe (photo avec ses enfants) a encouragé Gill à poursuivre sa carrière et à renforcer son estime de soi, elle le décrit comme son "ancre".

Joe (photo avec ses enfants) a encouragé Gill à poursuivre sa carrière et à renforcer son estime de soi, elle le décrit comme son "ancre".

Son enfance était dysfonctionnelle et non établie à distance, ses parents se séparant quand il était jeune. Malheureux, seul et qualifié de "petit problème", Joe a grandi.

Gill dit: «Comme moi, il n’avait aucune idée de l’éducation et a tout gâché. J'ai été paralysé par lui. Nous passons chaque moment ensemble après cela. Nous avons vraiment cliqué. "

Elle décrit Joe comme son "ancre", la personne qui a encouragé sa carrière, développé son estime de soi et déclaré qu'elle n'avait pas besoin de se consacrer autant à d'autres personnes. ‘Joe a toujours dit:" Économisez de l’énergie pour vous-même, car vous serez épuisé. "

En couple, ils ont prospéré. Elle entra dans l'enseignement; Il a travaillé avec des enfants exclus, puis dans le système de garde. Ils ont acheté un appartement magique au dernier étage d'un immeuble victorien du Crystal Palace, avec une vue étendue sur Londres.

Les hauts sont hauts. Tout est plus aigu. Les relations sont plus réelles.

«Quand nous avons décidé de nous marier (en 2010), j’ai pensé que le jour de mon mariage serait un bon jour. Mais en regardant tous nos amis, j'ai été impressionné par le fait qu'ils étaient venus nous voir nous marier et faire partie de cette célébration. Cela a vraiment activé un interrupteur dans mon cerveau: ces gens se soucient de nous. "

Mais il a maintenu un sens de l'aventure et lorsque les enfants sont arrivés, ils ont voulu des expériences différentes pour les enfants.

Quand Tom avait cinq ans et que Jimmy n'en était qu'un, ils louèrent son appartement et s'installèrent dans une maison située dans les montagnes du centre du Portugal.

J'étais alors professeur à Francis Holland. «Ils étaient merveilleux. Ils ont dit: "Prenez un congé sabbatique et revenez." Mais secrètement nous pensions: "Nous pouvons aider l'école des enfants au Portugal". Nous pouvons faire une différence. On peut être ensemble. Ce sera une expérience fantastique pour les enfants. "

Dix jours avant son départ, Joe avait un rendez-vous en neurologie après une recommandation du médecin. Il était allé voir son généraliste car il était toujours en train de tomber. Le neurologue a dit qu'il avait besoin d'une IRM. "Nous avons dit:" Nous le ferons au Portugal. ""

Joe a reçu un diagnostic de MND 12 semaines plus tard. Il avait 48 ans, Gill 40 ans.

Elle dit: conduire je conduirais sur la montagne, ces virages serrés, emmener Tom à l'école, parler de la télécommande 4×4, le quitter, retourner à la voiture et pleurer. Absolument rugissement de douleur, de peur et de larmes. "

Gill (photo avec ses enfants), qui dit que ses enfants sont la plus grande bénédiction, a révélé qu'elle consacre une journée par semaine à être seule avec Joe.

Gill (photo avec ses enfants), qui dit que ses enfants sont la plus grande bénédiction, a révélé qu'elle consacre une journée par semaine à être seule avec Joe.

Le printemps suivant, ils rentrèrent au Royaume-Uni. Ils ont mis leur appartement sur le marché (Joe n'aurait pas monté les escaliers) et sont restés chez sa mère à Oxford, puis ont loué une maison dans une ferme du Hampshire. Mais ils ne pouvaient pas vendre l'appartement. Le stress de la maladie de Joe a été exacerbé par de graves problèmes financiers. Pendant ce temps, ils devaient également trouver un endroit sûr et confortable pour que Joe passe le temps qu'il lui restait.

Les amis sont intervenus. Avec l'aide de ceux qui s'occupaient de la famille, ils ont pu acheter et convertir le bungalow.

«Cette maison est le résultat de personnes qui disent:« Vous avez besoin d’une maison. Nous ne vous lâchons pas. Nous allons nous assurer que vous allez bien. "Avoir cela va au-delà des mots."

Elle a maintenant des aides familiaux pour l'aider avec Joe mais, malgré tout, la vie est pleine. «Joe dit que la maladie est un travail à temps plein et qu’il l’est vraiment. Il y a toujours quelqu'un qui entre: les ergothérapeutes, les infirmières de district, le médecin, les physiothérapeutes, quelqu'un qui contrôle l'oxygène et administre vos médicaments. "

«La plus grande bénédiction est celle des enfants et, chose intéressante, même si cela peut être un travail ridiculement difficile, c’est comme ça que je me déconnecte, car ils sont dans le moment présent et peuvent être très gais et amusants.

La nuit, après que les enfants soient au lit, elle s'assoit avec Joe. Discutez avec lui de ce qui se passe. J'essaie aussi d'avoir au moins un jour par semaine juste pour être avec lui. Nous pourrions écouter la radio ensemble ou regarder quelque chose, ce qui est génial; juste un sentiment de normalité. "

À la fin du livre, Joe dit qu'il sera enterré dans une forêt près de chez eux.

Ce livre est si déchirant que la personne que nous connaissons, le mari et le père aimant et plein d’humour, si vivant dans les pages, n’existera bientôt plus.

"J'ai de nombreuses pensées sur ce que serait la vie sans lui", a déclaré Gill. "J'espère qu'il sera toujours avec moi d'une manière ou d'une autre. Je dois le croire. & # 39;

Une brève histoire de Falling de Joe Hammond (£ 12.99, 4th Estate) est maintenant disponible. Pour soutenir la Motor Neuron Disease Association, visitez le site: mndassociation.org/ get-wrapped / donations /

Promotion chez notre partenaire